A chaque instant, je pense que la douleur a atteint son plus haut palier :( et une minute plus tard je me rends compte ke le palier n'est pas franchi car j'ai encore plus mal :'(
Alala dure dure, j'en pleure encore et encore depuis plus d'un an parce que ce neurochirurgien m'a promis droit dans les yeux , d'un air plus que certain que plus jamais j'aurai mal après l'opération ! Comment peut-on mentir à ce point??? J'etais quoi moi poir lui, lorsqu'il avait mon cervelet dans les mains? Une pauvre malade qui ne demandait qu'une chose guerrir et pouvoir rire sans aucune céphalée ou tout simplement un jouet, où il s'est entraîné pour sa prochaine intervention :'( ?Lui il s'en fou, il m'a retourné le cervelet durant six heures, il m'a scié le crane, il m'a fait une cicatrice de 12 cm derriere la tête et lui il a touché 12000 ¤ passés ...
Moi je ruine et le compte de mes parents avec ces medicaments qui "tentent" de me faire diminuer un minimum la douleur , et ma santé à force de prendre des calments comme des bonbons :S
J'essaie par tout les moyens de comprendre ! Mais comprendre comment ? Comprendre quoi?
Comprendre pourquoi ce professeur de l'ulb neurochirurgien ne m'a pas dit dans le blanc des yeux ce que la maladie me reservait comme surprise. Comprendre pourquoi il m'a menti, pourquoi il n'accepte plus de me revoir? IL MENT ! Il me dit guerrie et cette maladie on n'en guerrit pas ! J'ai des douleurs à pleurer , à hurler,à me tenir la tête durant des heures et lui me dit guerrie ???
De sa faute j'ai failli y rester deux fois :( et il n'assume pas ses actes ! Je l'aimais tant :'( j'esperais tout de lui, je lui avais fait confiance comme j'avais jamais fait confiance aussi vite en quelqu'un . J'avais tout misé sur Lui, sur son intelligence, sur sa bonté... Aujourd'hui je me retrouve le cul par terre :( à attendre que la douleur se calme...Je suis en permanence fatiguée par le moindre fait et geste :S Heureusement que l'unif (pour le bon coté des choses) a des horaires assez souples avec des heures de fourhces dans la journée. Je peux donc me reposer entre les cours et mes révisions le soirs chez moi. Sinon je ne tiendrais pas.
Ce médecin OUI je lui en veut biensur que oui ! Pas parce que j'ai toujours mal, non puisque on n'en guerrit pas, juste parce qu'il ne m'a pas dit en face que je continuerai à avoir mal, que la maladie va encore évoluer.
La semaine passée j'étais au bout du rouleau :'( plus aucun espoir après avoir entendue une femme de 24ans me dire que depuis peu à cause de cette maladie elle était devenue incontinente :'( handicapée et qu'elle ne pouvait plus travaillait ! Pour moi c'etait la fin de tout :( je ne savais même plus comment trouver le courage de continuer ... Puis une femme m'a parlé d'un hopital spécialisée sur la maladie chiari <3 là j'ai relevé la tête, j'ai eu un sourir aux lèvres, une lueur d'espoir enfin !!! J'avais tout essayé en belgique .C'est à Barcelone...
Maintenant je sais que ya un espoir, et je suis heureuse rien que de cela :D
Mes parents dans tout çà? Ils ignorent :S Pourquoi j'en sais rien, ils ont peut-être idée qu'en ignorant je vais oublier? Je ne sais pas, mon père trouve toujours des excuses bidons comme ,si il voulait se cacher la propre vérité " c'est normal que tu as mal la tête tu as trop travaillé aujourdhui repose toi " ou alors " c'est à cause du temps ca va passer " Mais putain ca fait deux ans au total que j'attends que ca passe bordel !
Je comprends tout à fait que pour eux ce n'est pas simple du tout :S Mais ils ne savent pas autant que j'en sais, les docteurs je les ai vus seule, et cette maladie on en parle tellement peu aussi :( J'ai l'impression qu'ils savent la vérité mais qu'ils se la cachent à eux même . Je comprends tout à fait, je ne leurs en veux pas même si des fois, je suis très en colère contre leurs incompréhensions... Quand je prends du recul je me dis qu'à leurs place je réagirais surment comme eux :( Je leurs ai montré des informations sur l'hopital de Barcelone et ma mère va se renseigner pour l'assurance (Yn) Mais pour l'instant je veux faire mes études et on verra après du moment que je sais que ya un espoir pour que mes maux diminuent (Yn) et que l'évolution de la maladie peut être fortement freinée, ca me rend déjà heureuse.
Je voulais vous remercier de venir voir mon blog, d'être à mon écoute, de me parler par messages, sms, mail, ou autre, de m'encourager j'ai une grande chance de vous avoir tous car sans vous, la maladie serait vraiment beaucoup plus dure à supporter . Certains de vos mots me donnent les larmes aux yeux je vous jure !
Je viendrais surment plus rarement parce que j'ai les cours, puis comme je me repose beaucoup, puis ben je ne suis pas toujours sur le net :-) même si j'y passe une grande partie de mon temps :P
gros bisous [k]
ps: l'image que j'ai mise à gauche on voit le cervelet et il y a une flèche vers le bas qui montre que le cervelet descend (malformation chiari) et à droite on voit qu'on enleve un morceau de crane pour décompresser le cervelet ( craniectomie) on retire un morceau de crane qu'on ne remet pas en fin d'intervention .
